질병청 등록 1,124개 희귀질환 모두 지원 대상
인천시교육청은 지역 내 난치병 학생들의 치료비를 지원하는 조례를 제정했다고 14일 밝혔다.
지원대상은 소아암, 심뇌혈관 질환, 희귀난치병을 앓는 유치원·초·중·고등학교 재학생과 유예·휴학생이다.
희귀난치병의 경우 질병관리청이 운영하는 희귀질환 헬프라인에 등록된 1,124개 희귀질환 모두 지원 대상이다.
대상자는 유치원부터 고등학교를 졸업할 때까지 매년 최대 500만원을 지원받을 수 있다.
지급 범위는 다른 법령·조례에 따라 지원받는 비용을 제외한 컴퓨터단층촬영(CT), 자기공명영상(MRI) 검사비, 입원 시 식비, 약제비, 특진료 등 본인 부담 진료비다.
시교육청은 심의위원회 심의를 거쳐 치료비 지원 여부를 결정한다.
지원을 원하는 학생은 신청 서류, 진단서(의사 소견서) 사본, 비급여 진료비 영수증, 학교장 추천서 등을 갖춰 오는 18일까지 시교육청에 내면 된다.
시교육청 관계자는 “난치병 학생들의 학습권을 보장하기 위한 일”이라며 “학생 건강을 최우선으로 학교가 중심이 되는 건강 서비스를 이어가겠다”고 말했다.
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